Interview mit einem Patienten


Welche Rolle spielt die Epilepsie in Ihrem Leben?
Früher, in jüngeren Jahren, wollte ich sie krampfhaft loswerden. Ich hatte mit mir auch Selbstmitleid. Durch’s betrachten Anderer, die es viel schwerer hatten, konnte ich nach einer gewissen Zeit „Ja“ sagen zu meinem Schicksal und heute gehört sie ganz einfach zu meinem Dasein.

Erleben Sie in Ihrem Alltag Beeinträchtigungen durch Ihre Krankheit bedingt? Wenn ja, in welchen Bereichen?
Ja, ich konnte in jüngeren Jahren meinen erst erlernten Beruf der Gefährlichkeit wegen nicht mehr ausüben. Ein weiterer wurde erlernt und darauf konnte ich bis 55 Jahre arbeiten. Dann fusionierte unser Druckereigeschäft und ich verlor meinen Arbeitsplatz. Hatte aber das Glück wieder auf meinen ersterlernten Beruf als Bäcker-Konditor zurückzugehen. – Dazu konnte ich nie Auto fahren lernen, damit hatte ich in jungen Jahren sehr Mühe. Heutzutage besitze ich als Ausgleich aber das Generalabonnement.

Fühlen sie sich in Ihrer Lebensqualität eingeschränkt?
Nein!!!

Fühlen Sie sich durch Ihr Umfeld unterstützt?
Ja!!!

Wenn ja, in welcher Form erleben sie die Unterstützung?
Durch die Ehefrau, die Kinder, den Arbeitsplatz, die Nachbarschaft und die Selbsthilfegruppen.

Hat sich Ihre Selbstwahrnehmung seit der Erkrankung gerändert ? Selbstbild, Selbstbewusstsein
Ja, vom ewigen hoffen auf ein Ende der Anfälle, auf eine allgemeine Zufriedenheit. Dies geschah aber erst nachdem ich meine heutige Situation bejahen konnte. Durch alle Selbsthilfegruppen weiss ich, dass ich andern davon Betroffenen mit meinen Ratschlägen öfters eine Hilfe sein kann.

Welche Reaktionen aus dem Umfeld erlebten Sie bisher in Bezug auf ihre Krankheit? Positives und Negatives!!!
Meinen Berufsverlust im Alter – Mein Wiedereinstieg in meinen ersterlernten Beruf. Kann und möchte andern Betroffenen Mut machen durch meine Ratschläge.

Haben Sie durch die Krankheit bedingt Diskriminierung und Vorurteile erlebt? Wenn ja, welche?
Meine Eltern wollten mich zuviel beschützen! Ja, durfte als Schriftsetzer, meiner Anfälle wegen, nie an einem Computer arbeiten. Mein Chef hatte Angst ich könnte ihm sehr wichtige Dokumente löschen.

Denken Sie, dass Sie ihre Familie und ihre Angehörigen durch die Erkrankung belasten?
Nein! Denn jetzt im fortgeschrittenen Alter habe ich das Mitleid mit mir selber verloren. Hie und da mache ich mal einen Sachschaden, aber das ist alles.

Hat sich ihre Beziehung in der Familie seit ihrer Erkrankung verändert? Wenn ja, was ist anders geworden?
Früher war ich viel unzufriedener – heute hat sich dies durch die Bejahung in Zufriedenheit umgewandelt.

Wann und wie erlebten sie Ihren ersten Epilepsie-Anfall?
Weiss nicht genau. Im ersten Lebensjahr hatte ich die Kinderlähmung und anschliessend eine Hirnhautentzündung. In mir war eine Art Schwäche, die mich hin und wieder einmal in eine Ohnmacht fallen liess. Meine Eltern schrieben diese aber immer wieder meinen vorgängigen Krankheiten zu. Erst der „Grand Mal“ in meiner Pubertät weckte sie. Ich musste in die Epilepsie-Klinik und dann auch „Medi“ einnehmen.

War jemand bei Ihnen, der Ihnen helfen konnte?
Ja, mein Bäckerlehrmeister. Helfen nein, denn die Sachen müssen morgens im Laden sein.

Wann haben sie die Diagnose gestellt bekommen?
Nach meinen ersten „Grand-Mal-Anfällen“.

Was ging Ihnen dabei durch den Kopf (Gedanken, Gefühle)?
Eine gewisse Wärme stieg mir den Rückengrat hinauf bis in den Kopf. Andere Gedanken hatten keinen Platz mehr! Schon am verkrampfen!

Wie haben Sie darauf reagiert?
Sehr erstaunt! Mir selber war aber noch gar nicht bewusst, was da in mir vorgegangen war.

Wie hat Ihre Familie darauf reagiert?
Unruhig, ängstlich und ratlos. Sie wollten mich immer zuviel beschützen.

In welchen Zeitabständen treten Ihre Anfälle auf?
4 – 5mal im Monat. Meistens beim Aufwachen, im Vollmond oder nach einer Stress-Arbeit im Entspannen.

Haben sich die Anfälle im Verlauf Ihrer Krankheit verändert?
Ja, sie sind etwas sanfter geworden, dank unseren Medikamenten.

Gibt es Vorboten, (Aura) wie zum Beispiel Kopfschmerzen, Unwohlsein, geänderte Stimmung, welche Ihre Anfälle ankündigen?
Nein!!!

Wie endet der Anfall?
Auf dem Boden, meist durch ein tiefer Atemzug.

Wie fühlen Sie sich nach dem Anfall? Sind sie müde? Haben Sie Kopfschmerzen oder Muskelkater?
Früher war ich sehr müde, heute aber nicht mehr so stark (vielleicht Routine). Nach ca. 2 Tagen treten meist blaue Flecken auf, von denen ich nicht weiss woher sie kommen (Aufprall).

Welche medikamentösen und nichtmedikamentösen Therapien / Massnahmen haben Sie bisher ergriffen?
Musste immer 2 bis 3 Arten Medikamente einnehmen. In meiner Jugendzeit habe ich mich einmal unter eine Hypnose gestellt. Aber leider ohne Erfolg.

Wie sind sie damit zufrieden?
Ich bin zufrieden. Sehrwahrscheinlich gehöre ich der 40%-igen Gruppe an, deren Anfälle nicht mit Medikamenten still gelegt werden können.

Inwiefern haben Sie Ihre Krankheit akzeptiert?
Ich musste sie akzeptieren – es dauerte sehr lange – aber heute hab ich sie akzeptiert und bin dadurch viel zufriedener geworden.

Was hilft Ihnen konkret bei der Bewältigung der Epilepsie (frühere Erlebnisse, Erkrankungen, Verluste, Krisen…)?
Nicht sehen, hören, sprechen und gehen ist für mich viel schlimmer. Früher war ich immer sehr frustriert, weil ich die Anfälle nicht los werden konnte.

Welche möglichen Angebote und Hilfestellungen zur Bewältigung der Krankheit kennen Sie bereits?
Meine Ehefrau, viele Selbstbetroffene, die Selbsthilfe-Gruppen, die epi-suisse, Ärzte- und Eltern-Organisationen, ASKIO Allgemeine Schweizerische Kranken- Invaliden-Organisation

Welche von diesen Angeboten haben Sie selbst bisher in Anspruch genommen?
Ärzte- und Eltern-Organisationen, ASKIO Behinderungsgruppen, epi-suisse und die Selbsthilfegruppe

Was gibt es für Besonderheiten in der Pflege eines Epileptikers und worauf sollte Ihrer Meinung nach besonders geachtet werden?
Nach Anfall Ruhe bewahren. Ist er noch jung; nie zu stark bemuttern. Man muss ihn selbständig werden lassen. Nur Hilfe solange sie verlangt wird. Eine berufliche Ausbildung sollte unbedingt gemacht werden können.

Was sollte die Gesellschaft über Epilepsie wissen?
Ein Anfall ist ein Krampf im Gehirn, der sich nach einer gewissen Zeit wieder löst. Epilepsie ist nicht vererblich. Niemals ist es eine Strafe Gottes, wie sie in gewissen Gebieten immer noch an die Öffentlichkeit getragen wird.

Was ist Ihnen in Zukunft wichtig / was wünschen Sie sich in Bezug auf Ihre Erkrankung?
Dass alle Epi’s ernst genommen und so gut wie möglich ausgebildet werden. – Dass alle, auch diejenigen bei denen die Anfälle durch Medi’s stillgelegt werden konnten, noch zur Epilepsiekrankheit stehen, denn dadurch würde sie voll in die Öffentlichkeit hinausgetragen. 1%
aller Menschen sind davon betroffen, mehr als es Rollstuhlfahrer gibt in der Schweiz.


 

Interview mit einer Angehörigen eines Epilepsie-Patienten


 

Können sie zu Beginn erzählen, wie sie die Krankheit ihres Mannes bisher erlebt haben? Was hatten sie bisher für Erfahrungen?
Mein Mann litt schon an Epilepsie als ich ihn kennen lernte. Im Alter von 14 Jahren erlitt er den ersten epileptischen Anfall. Ich kann nicht sagen, was sich bei ihm verändert hat: Die Epilepsie an sich hat mich nie gestört, jedoch manchmal die Art und Weise, wie er damit umgegangen ist. Er musste sich immer wieder beweisen und zeigen, was er kann. Damit hatte ich Mühe. Er machte Dinge, die ein normaler Mensch nie getan hätte. Wir wohnten früher in einem Gebäude im 17. Stock. Mein Mann stieg von unserem Balkon zum Nachbarsbalkon rüber. Er unternahm immer wieder solche verrückte Sachen, einfach um sich zu beweisen.

Das grösste Problem für mich war, dass mein Mann sich immer wieder beweisen musste. Er hätte sich nicht beweisen müssen, denn ich hatte ihn – auch mit seiner Krankheit – schon längst akzeptiert. Wir hatten diese Probleme fünfzehn Jahre lang. Wenn er etwas nicht machen konnte, rastete er oft aus. Mein Mann darf zum Beispiel nicht Autofahren. Er war früher oft eifersüchtig auf mich, weil ich Autofahren konnte. Schliesslich gingen wir in die Eheberatung. Dies half uns beiden sehr viel.

Später hat mein Mann durch ein Zeitungsinserat die Adresse einer Selbsthilfegruppe gesehen. Er entschied sich ohne meine Überzeugungskraft, eine Selbsthilfegruppe aufzusuchen. Ich freute mich sehr über seine Entscheidung, und war froh, dass er etwas gefunden hatte, das ihm half. Ich hatte nun so auch etwas mehr Zeit für mich selbst. Mein Mann merkte durch die Selbsthilfegruppe, dass es auch noch andere Leute gibt, die an Epilepsie leiden und dass es Menschen gibt, die noch von schlimmeren Anfallsformen betroffen sind als er. In der Selbsthilfegruppe konnte er sich mit anderen Mitgliedern über gemachte Erfahrungen und Erlebnisse austauschen. Sie konnten sich auch gegenseitig Ratschläge geben. Die Selbsthilfegruppe half ihm sehr viel.

Erst fünfzehn Jahre nach der Diagnosestellung begann mein Mann, seine Krankheit zu akzeptieren. Durch die Akzeptanz seiner Krankheit wurde er viel zufriedener. Heute ist er ein sehr glücklicher Mensch. Jetzt sind wir seit fünfunddreissig Jahren verheiratet. Am Anfang gab es durch die Krankheit bedingt immer wieder Aufregung und Ärger in unserer Ehe. Durch die Eheberatung und durch die Selbsthilfegruppe ging es ihm als auch mir tagtäglich besser. Heute sind wir beide sehr glücklich.

Fühlen sie sich durch die Erkrankung ihres Mannes manchmal eingeschränkt?
Ich fühle mich nicht eingeschränkt. Wir finden immer Lösungen, die für beide gut sind. Einmal konnte ich einen Kurs nicht besuchen, da es meinem Mann psychisch nicht gut ging. Das war aber vor der Selbsthilfegruppe.

Erkennen sie frühzeitig, wenn bei ihrem Mann ein Anfall beginnt?

Ich merke es meist nicht, wenn der Anfall beginnt. Manchmal rede ich mit ihm und er ist schon abwesend, es ist schon zu spät, der Anfall hat schon begonnen. Ab und zu sagt mein Mann „es chunnt“, dann gehe ich schnell nachschauen, räume alle gefährlichen Gegenstände aus dem Weg, damit er sich mit diesen nicht etwas Dummes zuziehen kann. Wenn ich ihn rufe und er keine Antwort gibt, dann merke ich, dass etwas nicht gut ist und ich gehe zu ihm.

Wie lange dauert ein Epilepsie Anfall bei ihrem Mann?
Die Dauer eines Anfalls ist unterschiedlich. Er kann fünf bis fünfzehn Minuten dauern. Selten kann ein Anfall auch bis zu zwanzig Minuten andauern.

Haben sie jemanden, der ihnen Unterstützung bieten kann, wenn es zuviel wird für sie?
Für mich wurde die ganze Situation nie zuviel. Wie schon gesagt, das grösste Problem für mich war, wie mein Mann mit seiner Krankheit umging. Daher gingen wir ja dann auch zur Eheberatung.

Worauf sollte geachtet werden im Umgang mit einem Epileptiker? Wie sollte man reagieren, wenn jemand einen Anfall hat?

Bewegungen sollten nicht eingeschränkt werden. Man soll den Epileptiker machen lassen. Man sollte schauen, dass er sich nicht verletzt, zum Beispiel eine Jacke oder etwas Weiches unter den Hinterkopf legen. Ansonsten kann man nicht viel machen. Wenn der Anfall vierzig Minuten oder länger andauert, dann sollte durch die Sanität Sauerstoff organisiert werden. Denn sonst entwickelt sich im Gehirn ein Sauerstoffmangel und dieser kann zu bleibenden Schädigungen des Körpers führen.

Feuerle Margrit, Bern

 

 

 

Interview mit Herrn Dr. Vinicio Medici Facharzt


 

In industrialisierten Ländern leidet ein Prozent der Bevölkerung an einer Epilepsie. In der Schweiz sind davon 60 000 – 70 000 Menschen betroffen. In Deutschland beträgt die Zahl bereits 800 000, was auch beweist, wie gross die sozi-ökonomische Bedeutung dieser Krankheit ist. Wenn wir an die teilweise teuren Behandlungskosten, an die Operationskosten sowie an die Arbeitsausfälle auch im Rahmen von Verletzungen bei Anfällen denken. Wegen der zunehmenden Überalterung der Bevölkerung ist mit einer weiteren Zunahme der Epilepsien zu rechnen. Zunehmende Tendenz zeigen auch Epilepsien nach Schädel- Hirntraumen bei Verkehrsunfällen und gefährlichen Sportarten. Das Redaktionsteam von Brainstorm hat sich mit dem Neurologen Herrn Dr. med. Vinicio Medici in Bern über einige Aspekte betreffend der Epilepsien unterhalten.




Redaktion:    Wie kommt der Patient zu Ihnen? Wer schickt ihn? Sind es andere Ärzte, Spitäler, Familienangehörige?
Dr. Medici:    In den allermeisten Fällen wird der Epilepsiepatient vom Hausarzt zur Beurtei-lung überwiesen. Ich arbeite aber auch konsiliarisch für verschiedene Spitäler und nehme die entsprechenden Untersuchungen in der Praxis vor oder besuche die Patienten in den Kliniken und berate die zuständigen Kollegen.

Redaktion:    Kommen die Patienten häufig auch von sich selbst aus zu Ihnen?
Dr. Medici:    Dies bildet eher die Ausnahme. Grundsätzlich gesehen soll der die Familie und den Patienten kennende Hausarzt die Anlauf-stelle bei allen sich zeigenden Krankheiten bilden. Die Zusammenarbeit mit dem Hausarzt ist ausserordentlich wichtig.

Redaktion:    Wie verläuft das erste Gespräch zwischen Ihrem neuen Patienten und Ihnen? Sprechen Sie mit ihm hauptsächlich über die Epilepsie, oder auch über Ereignisse während seines Lebens?
Dr. Medici:    Das Erstgespräch mit dem Epilepsiepatienten ist sehr aufwendig. Man muss dafür mindestens eine Stunde einsetzen und dann meistens in einer zweiten Sitzung den Patienten noch eimal mit den Eltern oder dem Lebenspartner beraten. Es ist ideal, wenn der Patient schon bei der ersten Untersuchung von Familienangehörigen begleitet wird, damit ich die sogenannte Fremdanamnese aufnehmen kann. Der Patient selbst kann ja lediglich den Beginn des Anfalls schildern, solange die Bewusstseinstrübung nicht schon in die Bewusstlosigkeit umgeschlagen hat. Deswegen ist es ausserordentlich wichtig, dass eine Vertrauensperson des Patienten dann darüber Auskunft geben kann, was im Verlaufe des Anfalls wirklich geschieht und sich ereignet hat. Der Patient kann mir vielleicht angeben, dass er plötzlich ein eigenartiges Hitzegefühl in der Bauchregion verspüre, nach Einsetzen der Umdämmerung kann der Patient dann keine Angaben machen, ob er Schmatzbewegungen mit den Lippen vollführt oder z.B. mit den Fingern an den Kleidern nestelt oder in den vollen Teller hineingreifen will. All dies kann nur eine vertrauenswürdige genau beobachtende Person beschreiben, die den Anfall miterlebt. Ich erwähne noch, dass es nicht statthaft ist ohne ausdrückliche Entbindung durch den Patienten vom Arztgeheimnis bei sogenannten Drittpersonen die Fremdanamnese  aufzuneh-men. Im Rahmen der Rezession und der schwierigen Stellensuche könnte dies für einen Patienten sonst unangenehme Folgen haben. Nach der möglichst genauen Anfallsbeschrei-bung muss dann die Familien- und Patienten-vorgeschichte besprochen werden. Es geht um die Frage, ob anderweitige Fälle von Epilepsie in der Familie vorkommen. Wichtig sind dann auch die Frage nach dem Verlauf der Schwangerschaft und insbesondere nach dem Verlauf der Geburt. Wenn eine Mutter in Anwesenheit des Kindes befragt wird, muss hier sehr sorgfältig vorgegangen werden, da eine liebevolle Mutter oft an Schuldgefühlen leidet, wenn ein Kind Epilepsie hat und z.B. bei der ersten Unterredung dem Neurologen verschweigt, dass beim Kind im Rahmen der Geburt eine Nabelschnurumschlingung des Halses bestanden hat mit Blauverfärbung des Gesichtes im Sinne der sogenannten Asphyxie, was bereits die Ursache einer geburts-traumatischen Epilepsie bilden kann. Im weiteren Verlaufe des Gespräches muss dann die Frage der Einschulung und der Schulleistungen ebenfalls in das Gespräch eingeschlossen werden. Auch hier muss man behutsam vorgehen, da nicht gerne berichtet wird, dass das eigene Kind vielleicht eine Klasse sogar mehrfach repetieren musste. Weiterhin interessiert den Neurologen natürlich die Frage, ob der Patient schwere Schädel-Hirnverlet-zungen oder entzündliche Gehirnaffektionen im Sinne einer Hirnhaut- oder Hirnentzündung durchmachte. Nur anhand all dieser Angaben ist es dann möglich die Epilepsie einigermassen zu klassifizieren, was die absolute Voraussetzung für eine gute Behandlung bedeutet. Wie bereits erwähnt, muss die Vorgeschichte oft mehrmals noch ergänzt werden.  

Redaktion:    Welche Möglichkeiten haben Sie, um nach einem Gespräch mit dem Patienten die Epilepsie zu erkennen.
Dr. Medici:    Der Schlüssel zur Diagnose bildet die sorgfältige Erhebung der Vorge-schichte und insbesondere das Ergebnis der bereits erwähnten Fremdanamnese. Nach der eingehenden Besprechung wird der Patient neurologisch untersucht. Diese Untersuchung ist völlig schmerzlos und ebenfalls sehr zeitaufwendig. Oft ergibt dann schon der soge-nannte Neurostatus Hinweise für das Vorliegen eines Gehirntumors oder einer anderweitigen mein Fachgebiet betreffenden Erkrankung, die auch Anfälle verursachen könnte. Im Anschluss an die neurologische Untersuchung wird dann das Elektroencephalogramm abgeleitet. Es darf dabei nicht vergessen werden, dass die übliche elektroencephalographische Untersuchung eine Zeitaufnahme über den Zustand des Gehirns während 25 Minuten aufzeigt. Was in den übrigen 23 Stunden und 35 Minuten sich ereignet, kann mit dem einfachen Oberflächen-EEG während 25 Minuten ja nicht beurteilt werden. Unter Umständen muss dann noch ein Langzeit-EEG in einer Klinik oder mit dem Kasettengerät abgeleitet werden. Ausser bei typischen generalisierten Epilepsien im Sinne der Absenzepilepsie wird heutzutage immer noch  ein bildgebendes Verfahren angewendet, um genaue Auskunft über das Gehirn zu erhalten. Keine Blutgefässgeschwülste (Cavernome) kön-nen nämlich bei der Untersuchung und auch beim EEG nicht nachgewiesen werden. Hier hilft uns die feine Methodes des MR weiter. Die MR-Untersuchung ist dem Computerbild (CT) eindeutig an Aussagekraft überlegen.
Wenn alle Untersuchungsbefunde vorhanden sind, muss dann mit dem Patienten und den Angehörigen die Gesamtbesprechung in einer zweiten Sitzung erfolgen. 

Redaktion:    Welche verschiedenen Arten von Epilepsien gibt es?
Dr. Medici:    Betreffend der Ursache können wir zwischen den sogenannt symptomatischen und idiopathischen Epilepsien unterscheiden. Wir sprechen von symptomatischen Epilepsien, wenn die das Leiden verursachende Schädigung im Gehirn bekannt ist. Von idiopathischen oder sogenannt anlagebedingten Epilepsien sprechen wir, wenn sämtliche Untersuchungsbefunde unauffällig ausfallen, aber doch eine gewisse familiäre Belastung und Altersbildung der Epilepsie besteht. Von einer sogenannt kryptogenetischen Epilepsie wird gesprochen, wenn weder im Rahmen der Untersuchungen noch der eingehenden Familiengeschichte sich irgendwelche Auffälligkeiten ergeben. Betreffend der Erscheinungsart und Form sprechen wir von sogenannten Epilepsie-syndromen. Wir sprechen von generalisierten Epilepsien, wenn beide Hirnhälften sozusagen in den krankhaften Prozess miteinbezogen sind. Von vokalen oder partiellen Epilepsien sprechen wir, wenn die Anfälle durch eine umschriebene Funktionsstörung an einem bestimmten Punkt des Gehirns ausgelöst werden. Die internationale Klassifikation der epileptischen Anfälle ist sehr umfangreich und erfährt auch immer wieder zeitweilige Veränderungen auf der Basis von neuen Erkenntnissen.

Redaktion:    Wie erläutern Sie dem Patien-ten seine Art der Epilepsie? Folgen? Vererbbarkeit?  etc.
Dr. Medici:    Die Diagnose der Epilepsie bildet für jeden Patienten eine ungeheure Belastung und oftmals fast eine Art Schock. Man muss geduldig und mit viel Einfühlungs-vermögen versuchen dem Patienten das Leiden in einer für ihn verständlichen Sprache zu erklären. Von allem Anfang an muss darauf hingewiesen werden, dass wir heutzutage mit den modernen Medikamenten doch bei über 70% der Epilepsien weitgehende Anfallsfreiheit und Heilung erzielen können. Voraussetzung bildet die Einhaltung der lebenshygienischen Massnahmen: Präzise Mitteleinnahme, regel-mässiger Schlaf-Wachrhythmus, am besten kein Alkohol. Die Fragen der Berufsausübung, der Wehrtauglichkeit und vor allem auch die Frage wegen der Fahrtauglichkeit müssen in aller Offenheit mit dem Patienten besprochen werden.

Redaktion:    Sprechen Sie auch mit den Familienangehörigen; Lebens-partnern des Patienten?
Dr. Medici:    Die Familienangehörigen und insbesondere der Lebenspartner müssen in alle Gespräche mit dem Patienten miteinbezogen werden. Die Angehörigen und der Partner sind ja durch die Krankheit auch betroffen. Ich muss sie auch anweisen wie erste Hilfe geleistet werden kann.

Redaktion:    Wann entscheiden Sie sich, dass ein Patient keine ärzt-liche Behandlung mehr benötigt?
Dr. Medici:    Die Behandlung der Epilepsie ist immer eine über Jahre dauernde Langzeit-behandlung. Bei einem anfallsfreien Verlauf von mindestens 5 – 8 Jahren kann sorgfältig eine Mittelreduktion im Hinblick auf das Absetzen der Medikamente vorgenommen werden, dies mit regelmässigen EEG-Kontrollen.

Redaktion:    Hat es schon Patienten gegeben, die trotz einer erfolgreichen Behandlung, wie z.B. einer Operation, trotzdem zu Ihnen zurückgekehrt sind?
Dr. Medici:    Das Rückfallsrisiko auch nach 5- oder 10jähriger Anfallsfreiheit beträgt immer durchschnittlich 30%. Es ist also damit zu rechnen, dass ich einen Patienten möglicher-weise wieder erneut vorübergehend behandeln muss. Auch nach einer Epilepsie-Operation muss der Patient im Allgemeinen noch rund während 2 Jahren die Mittel in absteigender Dosis einnehmen. Auch hier sind Rückfälle möglich.

Redaktion:    Kann man sich ein zweites Mal operieren lassen, falls es beim ersten Mal nicht geklappt hat?
Dr. Medici:    Grundsätzlich gesehen kann eine zweite Operation durchgeführt werden, es ist dies aber schon sehr selten.

Redaktion:    Welche Arten von Epilepsien können nicht operiert werden?

Dr. Medici:    Alle Formen der generalisierten Epilepsien, bei welchen von vorneherein beide Hirnhälften am krankhaften Erregungsprozess beteiligt sind, können nicht operiert werden. Für die Operation geeignet, sind nur die soge-nannten fokalen Epilepsien mit einem bestimm-ten Ausgangspunkt der epileptischen Entla-dungen im Gehirn. Wir unterscheiden zwischen einem Sogenannten läsions-chirurgischen Ein-griff, bei welchem z.B. ein Tumor als Ursache der Epilepsie entfernt werden muss. Von einem sogenannten epilepsie-chirurgischen Eingriff sprechen wir, wenn die operative Entfernung von Hirngewebe im Sinne des sogenannten epileptogenen Fokus vorgenommen wird. Oftmals findet sich bei der zuletzt erwähnten Form der sogenannte Herd im Schläfenlappen und kann dort sehr oft durch hochqualifizierte Spezialteams mit bestem Erfolg operiert werden. Vor dem Eingriff werden aufwendige Ab-klärungen mit Spezial-Elektroencephalo-grammen sowie bildgebenden Verfahren vorge-nommen, um den Herd genau lokalisieren zu können. All diese Untersuchungen können nur in einer Spezialklinik durchgeführt werden.  

Redaktion:    Ist ein plötzliches Weglassen der Medikamente gefährlich für den Patienten?
Dr. Medici:    Ein einmaliges Weglassen oder Vergessen der Medikamente führt meistens nicht gerade zu einem Entzugsanfall. Wenn man merkt, dass man das Mittel vergessen hat, muss man die Tablette im Nachhinein zusätzlich ein-nehmen. Wichtig ist, dass die Gesamtdosis in 24 Stunden beachtet wird. Das mehrfache Weglassen der Medikamente könnte einen lebensgefährlichen sogenannten Status Epilepti-cus auslösen. Eine sehr gefährliche kritische Angelegenheit indem der Patient sozusagen von einem Anfall in den andern fällt, wobei auch trotz modernsten Behandlungsmethoden das Todesfallrisiko immer noch bei rund 20% liegt. Das Weglassen der Mittel kann sich also als lebensgefährlich erweisen.

Redaktion:    Ist es sinnvoll, die Medikamente nach 4 oder 5 Stunden noch einzunehmen, wenn sie der Patient vergessen hat?
Dr. Medici:    Im Zweifelsfall lieber eine Tablette zuviel als eine zuwenig.

Redaktion:    Darf ein Patient mit verschie-denen Medikamenten experimentieren, ohne den Arzt zuvor über sein Vorhaben in Kenntnis gesetzt zu haben?
Dr. Medici:    Nein. Es gibt heute sehr viele Medikamente, die sich mir Epilepsiemitteln schlecht vertragen. Sobald ein Epilepsiepatient vom Hausarzt zusätzliche Medikamente wie Antibiotika oder Hustenmittel erhält, soll er sich sicherheitshalber mit dem betreuenden Neuro-logen in Verbindung setzen, damit derselbe Rat geben kann, ob sich die Mittel vertragen oder unter Umständen Anfälle oder Überdosierungen der Epilepsiemedikamente auslösen.

Redaktion:    Wie sehen Sie die Relation zu Ihren Patienten? Verstehen Sie die Patienten?
Dr. Medici:    Der Anfallskranke ist ein gewöhnlicher Mensch wie Sie und ich. Als Mensch und Patient ist der Anfallskranke auch ein Partner des Arztes und muss mit ihm versuchen das Bestmöglichste für die Besserung der Epilepsie zu erzielen.

Redaktion:    Gibt es Patienten, die den Eindruck haben, dass sie vom Arzt schlecht verstanden wer-den?
Dr. Medici:    Sicher gibt es Patienten, die allerdings meistens wegen Missverständnissen den Eindruck haben, dass sie vom Arzt schlecht verstanden werden. Der Arzt und der Patient müssen unbedingt versuchen eine partnerschaft-liche Vertrauensbasis miteinander zu finden. Wenn die Wellenlänge zwischen Arzt und Patient trotz wiederholten Anläufen nicht in Übereinstimmung gebracht werden kann, ist es ehrlicher und besser, wenn der Arzt selbst dem Patienten vorschlägt bei einem befreundeten Fachspezialisten die Behandlung fortführen zu lassen. Der Patient selbst muss aber auch den Mut haben dies vorzuschlagen. Wir sind ja nicht allwissend und leiden auch darunter, wenn wir gerade beim Epilepsiepatienten ein unbefrie-digendes Ergebnis annehmen müssen.

Redaktion:    Was hat Ihnen persönlich die Arbeit mit den Patienten gebracht?
Dr. Medici:    Die Betreuung der anfallskranken Mitmenschen und deren Angehörigen ist wohl aufwendig, aber sehr befriedigend und dankbar. Ich bin jeweils überglücklich, wenn ich nach jahrelanger Betreuung sozusagen den Fall abschliessen kann und der Patient nach menschlich-medizinischem Ermessen geheilt ist. Als Neurologe muss ich aber auch bereit sein bescheidene Erfolge zu akzeptieren, da ja wie bereits erwähnt 30% der Epilepsien nur unbefriedigend oder knapp zufriedenstellend  behandelt werden können. Gerade in diesen Situationen ist das Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient sehr wichtig. Ich bewundere meine tapferen und lieben Patienten, welche trotz immer wieder auftretenden Anfällen gelernt haben glücklich zu sein und mit dem Leiden umzugehen. Aus dieser Einstellung heraus lerne auch ich mit Misserfolgen um-zugehen und trotzdem die Hoffnung nicht zu verlieren, dass vielleicht doch einmal ein besseres Behandlungsergebnis erzielt werden kann.


Redaktion:    Herr Dr. Vinicio Medici, ich danke Ihnen recht herzlich für das Gespräch.

Benjamin Feuerle